109. En consideración a lo anterior, la Corte entiende que los tratamientos de rehabilitación
por discapacidad y los cuidados paliativos son servicios esenciales respecto a la salud infantil153.
Al respecto, el Tribunal advierte que el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos del Niño
señala que los Estados deben “esforzarse para asegurarse que ningún niño se vea privado del
derecho al disfrute de los servicios sanitarios” 154, y el Comité de los Derechos del Niño ha
indicado que dicho artículo abarca la prevención oportuna y apropiada, la promoción de la salud,
los servicios paliativos, de curación y de rehabilitación, y el derecho del niño o la niña a crecer
y desarrollarse al máximo de sus posibilidades y vivir en condiciones que le permitan disfrutar
del más alto nivel posible de salud155.
110. De esta forma, este Tribunal estima que los Estados deben garantizar los servicios
sanitarios referidos a la rehabilitación y cuidados paliativos pediátricos conforme a los
estándares de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad (supra párr. 100), tomando
en consideración las particularidades del tratamiento médico que requieren los niños y niñas
que sufren discapacidades156. En particular, respecto a la accesibilidad, la Corte considera que
los tratamientos de rehabilitación y cuidados paliativos pediátricos deben privilegiar, en la
medida de lo posible, la atención médica domiciliaria, o en un lugar cercano a su domicilio, con
un sistema interdisciplinario de apoyo y orientación al niño o la niña y su familia, así como
contemplar la preservación de su vida familiar y comunitaria157.
111. Al respecto, el Tribunal advierte que la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad dispone que los Estados deben proporcionar a las personas con discapacidad
servicios de salud lo más cerca posible de sus comunidades, incluso en zonas rurales, así como
el acceso a servicios de asistencia domiciliaria y residencial 158. En un sentido similar, el Comité
de los Derechos del Niño ha sostenido que “la mejor forma de cuidar y atender al niño con
discapacidad es dentro de su propio entorno familiar cuando la familia tenga medios
suficientes”159. En definitiva, la Corte considera que los cuidados especiales y la asistencia
necesaria para un niño o una niña con discapacidad debe incluir, como elemento fundamental,
el apoyo a las familias a cargo de su cuidado durante el tratamiento, en especial a las madres,
en quienes tradicionalmente recaen las labores de cuidado160.
112. Asimismo, respecto al acceso a la información, como parte de la accesibilidad en la
atención a la salud, el Tribunal considera que los niños y las niñas, y sus cuidadores, deben
tener acceso a la información relacionada con las enfermedades o discapacidades que sufran,
incluidas sus causas, cuidados y pronósticos161. Esta información debe ser accesible en relación
con los médicos tratantes, pero también respecto del resto de las instituciones que pueden estar
153
Cfr. Declaración pericial de Victor Abramovich (expediente de fondo, folio 882).
154
Convención de los Derechos del Niño, artículo 24.
155
Cfr. Comité de Derechos del Niño, Observación General No.15, supra, párrs. 2 y 25.
156
Cfr. Declaración pericial de Victor Abramovich (expediente de fondo, folio 884).
157
Cfr. Comité de Derechos del Niño, Observación General No.15, supra. párr. 36.
Cfr. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, artículos 19 y 25, y Comité sobre las Personas
con Discapacidad, Observación General No.5 sobre el derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la
comunidad, 2017, párr. 87.
158
Comité Derechos del Niño. Observación General No. 9 (2006). Los derechos de los niños con discapacidad, 27 de
febrero de 2007, párr. 41.
159
Cfr. Organización Internacional del Trabajo. El trabajo de cuidados y los trabajadores del cuidado para un futuro
con trabajo decente, 1 de julio de 2019, pág. 53.
160
161
Comité de Derecho del Niño, Observación General No. 9, supra, párr. 37.
41