50. En atención a los alegatos presentados por las partes y la Comisión, y a lo resuelto en el capítulo de consideraciones previas, a continuación se expondrán los hechos relevantes del caso en el siguiente orden: a) Martina Vera Rojas, su enfermedad, tratamiento, y la decisión de retiro del Régimen de Hospitalización Domiciliaria (en adelante “RHD”) por parte de la Isapre MasVida; b) los reclamos y recursos intentados por los padres de Martina para lograr el restablecimiento del RHD, en particular respecto de la acción de protección ante la Corte de Apelaciones de Concepción, y la demanda ante la Superintendencia de Salud; c) la situación de Martina Vera con posterioridad al restablecimiento del RHD; y d) marco normativo aplicable respecto al sistema de salud chileno y otras disposiciones de interés para el presente caso. A. Martina Vera Rojas, su enfermedad, tratamiento y la decisión de retiro del RHD A.1. La presunta víctima y su enfermedad 51. Martina Vera Rojas nació el 12 de mayo de 2006. Fue adoptada por Carolina Rojas y por Ramiro Vera en agosto de 2006. La familia Vera Rojas vive en Arica, una ciudad fronteriza ubicada al norte de Chile. En el año 2007, Martina fue diagnosticada con el “Síndrome de Leigh”, la cual es una “patología mitocondrial, neurodegenerativa, con una prevalencia aproximada de 1 en 40,000 recién nacidos”44. Debido a su enfermedad progresiva, Martina tuvo distintas secuelas neurológicas y musculares, que implicaron “un deterioro importante del nivel cognitivo de la función motora, epilepsia”45. Según un informe presentado en el año 2010, la presunta víctima ha requerido de ventilación mecánica, tiene atrofia en las extremidades, rigidez de las articulaciones, escasa capacidad auditiva y de contacto social, no tiene control de esfínteres ni capacidad de deglutir, respira a través de una traqueotomía y se le suministran alimentos y medicamentos a través de una gastrostomía46. A.2. El seguro médico y la decisión de retiro del RHD 52. En septiembre de 2007, el señor Ramiro Vera contrató con la empresa privada Isapre MasVida, un seguro de salud con una “cobertura especial para enfermedades catastróficas” (en adelante “CAEC”)47. Este seguro conllevó el pago de un deducible adicional48. En virtud de ello, Martina Vera fue sometida al régimen de hospitalización domiciliaria desde el 28 de noviembre de 2007 por medio de la empresa Clinical Service. El RDH permite que un paciente reciba en su domicilio un tratamiento con la misma complejidad, intensidad y duración que aquella que Peritaje de Tatiana Cristina Muñoz Caro sobre el nivel de cuidados necesarios para personas con el Síndrome de Legh (expediente de prueba, folio 756). El perito Víctor Faúndes explicó que el Síndrome de Leigh “es una enfermedad genética que afecta el correcto funcionamiento de las mitocondrias, lo que lleva a un déficit en la producción energéticade las células y deterioro de los tejidos que tienen un alto consumo de energía, como cerebro, retina y otros”. Peritaje de Víctor Faúndes sobre las características del Síndrome de Leigh (expediente de prueba, folio 689). 44 Declaración durante la audiencia pública de Óscar Darrigrande, médico tratante de Martina Vera Rojas (transcripción de audiencia pública, página 50). 45 Cfr. Informe médico del doctor Rodrigo Vargas Saavedra de 30 de septiembre de 2010 (expediente de prueba, folios 165 a 166). 46 La cobertura adicional para enfermedades catastróficas es “el financiamiento del 100% de los copagos originadospor enfermedades catastróficas que superen el deducible, calculado de acuerdo a lo establecido en la letra f) del presente artículo”. La letra f) señala que “[e]l deducible es el equivalente a la cantidad de treinta veces la cotización pactada en el plan de salud, por cada beneficiario que lo utilice, con un mínimo de 60 UF y un máximo de 126 UF, para toda catástrofe”. Cfr. Superintendencia de Isapres. Circular No. 59 de 29 de febrero de 2000. Anexo: Condiciones de la cobertura adicional para enfermedades catastróficas en Chile. 47 Las representantes informaron que, para el año 2019, el pago de dicho deducible alcanzaba los $4,485 dólares (expediente de fondo, folio 160). 48 18

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